400만 분의 1의 확률로 생겨난다는 희귀병 ‘소아조로증’을 앓고 있는 홍원기 군이 특별한 ‘안녕’을 고한다.
홍원기 군은 오는 31일 밤 10시 40분 첫 방송되는 MBN 새 예능 프로그램 ‘뜨겁게 안녕’ 첫 회 주인공으로 시청자들 앞에 선다.
첫 방송을 앞두고 홍원기 군의 ‘안녕’을 담은 첫 회 예고편이 공개됐다. ‘국내 첫 소아조로증’ 사례인 홍원기 군은 ‘안녕하우스’를 찾아온다. ‘소아조로증’의 경우, 평균 수명이 10대 중반을 넘기기 힘들다고 하는데, 현재 홍원기 군의 나이는 17살이다.
이날 홍원기 군은 가족들 앞에서 특별한 ‘안녕’을 준비한다. 홍원기 군의 아버지는 “우리 원기가 언제까지 우리 곁에 있을까”라며 애끓는 마음을 내비쳤고, 어머니 역시 “웃을 수 있는 장례식장이 됐으면 좋겠다”는 먹먹한 바람을 전했다.
이어 홍원기 군이 20살 생일을 맞이하길 바라는 가족들의 절절한 마음이 표현된 ‘20’이라는 숫자초가 꽂힌 케이크가 비쳐진다. 어머니는 아들에게 “진짜 많이 사랑하고, 너는 존재만으로도 빛나는 사람”이라며 뜨겁고 간절한 축복을 건넨다. 이 모든 ‘안녕’의 모습에 ‘안녕지기’들도 눈물을 쏟아내, 현장은 눈물바다가 된다.
국내 유일의 조로증 환아 홍원기군이 앓고 있는 소아 조로증은 유전자변이로 인해 노화가 일찍 찾아오는 병으로, 다른 이들보다 훨씬 빠르게 흘러 평균 10대 중반에 죽음을 맞이하는 불치병으로 알려져 있다. 특히 400만분의 1의 확률로 생겨난다는 것으로 알려졌다.
홍원기 군이 5살 되던 해에 부모는 그 병을 알았다. 소수무책이었던 부모는 자책과 원망으로 나날을 눈물로 보내야 했지만 희망마저 버릴 순 없어 아이의 시간을 되돌리기 위해 전국 방방곡곡을 해맸고, 2014년에는 미국 보스턴의 조로증 재단까지 달려가 치료약의 임상실험에 참여했다. 그러나 신약 부작용에 시달리면서 결국 투약을 포기했다.
아버지와 어머니는 머리카락이 날 수 있는 희망에 한걸음에 달려가 피부 재생을 돕는 약을 구해오고, 수소문 끝에 알게 된 세포 치료를 위해 기꺼이 세포를 내줬다. 신체 발달은 하위 2%지만 마음이 성장하는 아이 홍원기 군은 많은 사람들의 응원에 힘을 내고 있다. 특히 최근에는 유튜브 채널을 통해 일상을 공유하고 있다.
홍원기 군의 출연으로 첫 방송 문을 여는 ‘뜨겁게 안녕’ 측은 “첫 번째 게스트로 홍원기와 그의 가족들이 안녕하우스를 찾아, 세상에서 가장 아름다운 ‘안녕’을 준비한다. ‘뜨겁게 안녕’의 의미를 곱씹게 만들어줄 홍원기와 그의 가족들의 아름다운 하루가 시청자들에게도 깊은 여운과 감동을 전할 것”이라고 전했다.
홍원기 군이 출연하는 MBN 새 예능 프로그램 ‘뜨겁게 안녕’은 오는 31일 밤 10시 40분 첫 방송된다. /elnino8919@osen.co.kr
