‘뜨겁게 안녕’에서 소아조로증을 앓는 홍원기 군과 가족들이 출연, 노화속도가 7배라는 소아조로증에 대해서도 설명하며 희망을 전했다.
7일 MBN ‘뜨겁게 안녕’이 첫방송된 가운데 이날 황제성과 은지원이 출연, 이어 유진도 도착했다. 본격적으로 ‘안녕하우스’에 도착한 세 사람.
‘하이-바이룸’ 에 들어있는 박스에 담긴 물건을 살펴본 가운데 ‘동생과 함께 바다에 가고 싶다’ 고 적혀있었고 유진은 이들을 위한 웰컴 푸드를 준비하기 위해 직접 바질 페스토를 만들었다.
이 가운데 첫번째 손님이 도착했다. 바로 ‘홍원기’였다. 유진은 “제가 원기 구독자”라며 돌고래 함성을 지르며 환영했다. 홍원기는 대한민국에서 흔치않은 소아조로증 환아 . 프로제리아 신드롬이라고 했다. 5살에 진단받았다고. 이 병은 노화속도가 7배나 빠르며 희소병으로 노화가 빨리 진행돼 일찍 세상을 떠나는 병이라 알려졌다. 가족들은 원기가 건강하게 20살 생일을 맞이하는게 목표라며 어느새 17세가 됐다고 근황을 전했다.
유진은 “유튜브로만 봐다가 직접 본다”며 신기해했다. 그러면서 “어린시절 방송출연한 걸 티비로 봐, 시간이 지나 궁금했고 유튜브 한다는 소식을 듣고 찾아봤다”며 반가워했다. 첫 영상에 대해 묻자 유진은 “4살 때 카시트 욕심내는 영상이 귀여웠다”며 구체적으로 영상도 기억했다. 그러면서 “원기가 다재다능해, 악기도 잘 다루고 노래랑 춤도 춘다”며 찐팬을 인정했다.
가족들이 ‘안녕하우스’를 찾은 이유를 물었다. 또 모자를 전달한 이유에 대해 원기는 “머리카락이 없어 모자를 맨날 쓰고 다닌다”며 “모자가 없어도 편하게 지내고 싶다”며 이유를 전했다. 원기는 “모자로 보호받는 느낌, 나를 보호해준 수호천사”라며 분신과 같은 모자에 대해 설명했다. 하지만 마음에서나마 모자와 안녕하고 싶다며 특별요청사항에 대해 전했다. 특히 동생과 바다를 가고싶다며 동생을 향한 각별한 애정도 드러냈다.
분위기를 몰아 집 내부를 둘러봤다. 이어 은지원은 원기와 동생을 태우고 강화도 나들이에 나섰다. 원기는 가출을 한 적 있다며 “아빠랑 의견이 안 맞았다 게임 많이 한다는 것”이라 하자 동생은 “화가나서 오빠가 집 나갔는데 중간에 엄마랑 만났다”며 일화를 전했다.
유진은 부모님과 함께했다. 이때, 원기의 부친은 “아들의 병, 마음의 준비를 해, 직감으로 분명 뭔가 잘못된 것 같더라”며 “어딜가도 머리카락 없는 애느 우리 아들 뿐이었다 그래도 내 아이는 아닐 거라 (아이의 병을 부정하고) 마음을 눌렀던 것”이라 말했다. 원기의 모친도 “그때 의사가 10살까지 살 수 있을 거라고 했다 이젠 덤덤하지만 많이 울었던 세월 , 다섯살 때 남들과 다른 (아이 난치병 )알게 된 것”이라며“오늘을 재밌게, 오늘 살았으면 됐다는 생각으로 산다”고 했다.
같은 엄마로 유진도 눈물을 흘렀다. 그러면서 “아이 병을 받아들이기 쉽지 않았을 것”이라 묻자 원기의 부모는 “견딜 수 있고 무너질 것 같은 감정이 반복되더라 단단한 굳은 살이 생긴 느낌”이라 했다.
현재 상태를 물었다. 통통했던 볼살이 빠졌다는 모친은 “아이 잠드는 모습이 마지막이라 느껴앙상해지니 충격받고 힘들었다”고 했다. 그러면서 원기와 이별에 대해 “슬픔보다 추억과 위로로 같이 즐거워하는 장례식장이 되길 바란다며먹먹해지는 마음을 전했다이에 황제성은 “부모의 심정이 가늠할 수 없다”며 역시 아버지의 마음으로 가슴 아파했다.
또 가족들은 “코로나로 힘들 땐 노래 만들어, 가족이 함께라 버틸 수 있었다”고 했다. 특히 조심했지만 원기가 코로나 걸렸다고.희소 질환자라 음압병실로 가야했다고 했다. 원기 부친은 “안쓰러운 마음에 매일 울었는데 그래도 잘 지내려니 힘이 났다”고 했다. 원기는 “나의 최고의 하루는 가족끼리 밥먹고 여행가는 평범한 일상 오늘 최고의 하루였다”고 하자 은지원은 “평범한 일상이니 매일이 최고의 하루”라며 원기를 응원했다.
성인이 되면 하고 싶은 걸 물었다. 원기는 “독립하고 싶다 도움없이 혼자서 무언가 해보고 싶다” 하이-바이 룸으로 이동했다.많은 응원의 메시지가 걸려있는 가운데 유진은 “좋은 영향 끼치는 너가 되길 오랜 팬으로 응원한다”며 진심을 전했다.
부친은 원기에게 “천국에서 우리가 다시 만날 때 너의 모습을 상상해이 모습 그대로 나랑 만날 것 원기는 존재만으로 빛나는 사람, 내 아들로 와서 고마워”라며 사랑을 전했다. 원기는 “스무살 나에게 전한다면? 성인이 됐으니 더 열심히 살길스무살에도 (내가)건강하고 밝았으면 좋겠다 좋은 사람들과 인연으로 좋은 사람이 되고 싶다”고 전해 뭉클하게 했다. /ssu08185@osen.co.kr
[사진] ‘뜨겁게 안녕’
