'루게릭병' 앓는 사연에 서장훈, 먹먹.."꼭 기적있을 것" [어저께TV]
OSEN 김수형 기자
발행 2023.03.28 06: 56

'무엇이든 물어보살'에서 루게릭병을 앓고 있는 사연자가 차마 노모에게 말하지 못한 안타까운 사연이 그려졌다. 서장훈도 조심스럽게 위로를 전하는 모습이 눈길을 끌었다. 
27일 방송된  KBS 조이 예능 '무엇이든 물어보살'에서 어려운 걸음으로 도착한 사연자가 등장, 올해 50세가 됐다는 사연남. 현재 물류회사 재직 중이라고 했다.
어떤 고민이 있는지 묻자 사연자는 시작부터 울컥하며 눈물을 보였다. 고민을 채 털어놓기 전에 참을 수 없는 눈물이터져버린 것.지켜보는 이들까지 먹먹하게 했다. 사연자는 “제가 좀 많이 아프다, 난치병을 앓고 있다”며 ‘루게릭병’을 앓고 있다고 했다. 가장 큰 고민은 연로하신 어머니가 이 사실을 아직 모른다는 것. 이 상황을 어떻게 말해야할지 고민을 전했다. 노모에게 루게릭병을 알려야할지 먹먹한 마음.

사연을 묻자 그는 “2021년, 허리에 힘이 빠지는 것 같더라 며칠 째 낫지 않아 병원에 갔는데 경추 쪽 디스크로 추정된다고 해수술을 권유했는데 덜컥 무섭더라”며 “다른 병원을 몇군데 가보니 경추 디스크가 아닌 다른 요인이 있을 수 있다고 해 믿고 싶진 않았다”고 했다. 혹시나 기대를 갖고 경추 디스크 수술을 했는데 여전히 호전되지 않았고 최종적으로 ‘루게릭병’ 진단을 받았다는 것.
루게릭병’은  10만명당 1~2명 발명하는 희귀병으로, 현재 완벽한 치료제가 발명되지 않았다. 사연자는 “주기적은 약물치료 뿐 진행 속도를 늦춰지고 있어 주사치료만 받고 있다”고 했다.
또 사연자는 “평균수명이 발병 후 5년이라고 해, 좋은 말도 없더라 투병과정까지 상세히 알게되니 종착점을 알고 하루하루 보내고 있다”며 “매일 아침 큰 변화는 없지만 얼마 전까진 혼자 일어나는게 가능했으나 어느 순간부터 힘이 부치고 변함을 느낀다, 받아들이기 굉장히 무섭다”며 공포감이 밀려오니 마음도 나약해진다고 했다.
아내와 아들은 상황을 안다는 사연자는 “제가 세상에 없으면.., 아니 좀 더 힘들어졌을 때”라며 눈물을 보였다. 그러면서 “교통사고로 뇌를 다친 아버지, 대소변을 다 손으로 받으며 간병했다, 간병인 고충을 너무 잘 안다, 나중에 내가 그렇게 되면 가족들에게 짐이될까 벌써 미안하고 가슴이 미어진다”고 말해 지켜보는 이들까지 가슴 아프게 했다.
특히 연로한 노모에게는 아직 알리지 못한 사연자에 서장훈은 “일단 당분간은 수술회복 중이라 말씀드려라, 그런 일은 없길 바라지만 행여 최악의 상황이 다가오면 그때 말씀드리는게 나을 것”이라며 조금이라도 늦게 걱정을 덜어드리길 바랐다. 서장훈은 “참 뭐라 얘기하기 어렵다”며 고개를 숙였다.
이수근은 “어머니보다 하루하루 내 걱정이 클 것, 당사자가 더욱 고통스러우니 스스로 다독여야한다”고 했고 서장훈도 “희망 놓지 마셔라, 최악의 상황을 미룰 수 있게 치료에 집중하길 기적은 다른게 아냐, 진행속도를 늦추다보면 깜짝 놀랄 기적도 있을 것”이라며 “요즘 세상 빠른 발전에 치료도 생길 것”이라 응원했다.
마지막으로 사연자는 가족들에게 "함께 한 지난 20년, 남편으로 아빠로 최선을 다했기에지금의 힘든 현실, 미안하고 고맙단 말 생략하고 지금보다 힘든 상황 오더라도 하루하루 밝고 행복하게 지낸다는 약속으로 고마움을 대신하겠다"고 영상편지를 전했고 두 보살은 "기운내고 열심히 버텨나가시길 바란다, 좋은 일 있으시길 바란다"며 진심으로 위로했다.
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[사진] ‘물어보살

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